据《每日邮报》报道，美国明尼苏达州的约翰娜-沃特金斯（JohannaWatkins）患有一种罕见疾病，对阳光、大多数食物、甚至人的气味都会过敏，包括自己的丈夫。为了保证她的安全，她和丈夫被迫分睡在两层，通过网络视频联系。

约翰娜-沃特金斯今年29岁，从前，她和所有二十几岁的姑娘一样喜欢徒步旅行，喜欢和丈夫在海滩散步。但从去年开始，一场疾病改变了她的整个生活：她患上了肥大细胞活化综合征（MCAS），这是种严重的免疫学病症，意味着她几乎对一切过敏：阳光、大多数食物和饮料，甚至是人。

约翰娜和丈夫斯科特（网络图片）
约翰娜和丈夫斯科特（网络图片）

现在，这位前徒步爱好者的房间已经用塑料布密封，太阳被窗帘严密地遮挡起来，并装有空气过滤器，以保证她的安全。约翰娜被迫每天被困在自己的卧室里读书，和亲友视频通话，祈祷。

约翰娜只能在自己房间与丈夫和亲友们视频。（网络图片）
约翰娜只能在自己房间与丈夫和亲友们视频。（网络图片）

严重的过敏症状使得约翰娜的家里不能做饭，一年来，她的饭菜被按时放在门外，每天只能吃几乎相同的、少数不引起过敏的食物：羊肉、烤面包、黄瓜和胡萝卜；她唯一可以喝的饮料只有水。

她离开房间的唯一机会是去医院看病，但据约翰娜说，这样的行动也让她十分痛苦：“我们两个都得戴着口罩，我的丈夫冲进卧室把我带进车里。房门一打开，我就感觉到喉咙收紧、呼吸困难，就像身体自己在和自己进行斗争。”每次看病回来，他们两个都非常疲惫。

约翰娜和丈夫斯科特（Scott）是2013年她患上此疾病之前结婚的。患病后，夫妻俩不得不分住在两层，而且必须戴口罩才能见面，通常情况下是用网络视频联系。

丈夫斯科特表示这让他非常痛苦：“我不能安全地拥抱她，我无法在不伤害她的前提下拥抱她。如果可以，我当然不希望这样的疾病出现在我们周围。可是既然出现了，我们也必须面对它。”

约翰娜离开房间的唯一机会是去医院看病。（网络图片）
约翰娜离开房间的唯一机会是去医院看病。（网络图片）

对二十几岁的约翰娜来说，最痛苦的还是孤单：“我总是想念我错过的那些东西。特别是秋天，――我一年中最喜欢的时光，我想念太阳、树木、走在树荫里看着树叶变化的影子。”

现在，这对夫妇希望能够搬到自己定制的家，在那里他们可以安全地生活在一起。斯科特得到了一部分好心人的捐助，他们希望在下个月搬家，那样可以赶在圣诞节之前住进新居。

研究表明，1%至15%的人可能有某种形式的MCAS。肥大细胞是负责释放化学物质，告诉身体的免疫系统该如何反应的细胞。但如果该细胞突变，则会将每个无害的刺激都视为威胁，约翰娜这样的情况就对食物和化学品、尘埃、甚至大多数人的气味等数百个过敏源有反应。

医生说，MCAS在大多数情况下可用多种抗炎药物治疗，但约翰娜的病情相对严重，目前医生仍在寻找一个比较稳妥的治疗方案。目前，医学界还不知道MCAS的原因，但相信它与遗传有关。

2016-12-06